A Rett-szindrómában szenvedő 6 éves Kamillát és családját egy különleges eszközzel támogattuk 2017. augusztus 30-án. A család a Váci Egyházmegyei Karitász igazgatójától Fieszl Andrástól és a Kapcsol-AT alapítvány munkatársától Pulay Márktól vette át az adományt.

A Táborfalván élő Báder-Nagy család második gyermeke, a 6 éves Kamilla egy súlyos betegségben szenved. Másfél éves volt, amikor megállapították, hogy egy genetikai betegséggel született - Rett-szindrómás, halmozottan sérült.
A betegség következtében állapota folyamatosan romlik, a megtanult képességeit elfelejti. A folyamat sajnos nem állítható meg, de különböző terápiákkal lassítható. A legnagyobb gondot az okozza a szülőknek, hogy nem tudnak kommunikálni a kislánnyal. Nem tudják, mikor mit szeretne vagy ha sír, akkor esetleg fáj-e neki valahol...

A család minden tagja példamutató türelemmel és figyelemmel veszi körül Kamillát. A szülők mindent megtesznek a kislányért. Naponta Kecskemétre hordják egy speciális óvodába. Az óvoda után az édesanya hetente egyszer lovas terápiára, illetve kutyás terápiára viszi Kamillát. Heti 4 alkalommal mozgásfejlesztésre járnak: két alkalommal alapozó tornára, 2 alkalommal pedig somato terápiára. A lovas terápia költségeit egy alapítvány támogatja, de a többi fejlesztő foglalkozás költsége havonta közel 100.000 Ft.

Néhány hónappal ezelőtt találtak rá egy olyan eszközre, amelyet kifejezetten olyan sérült embereknek fejlesztettek ki, akik csak a tekintetükkel képesek kommunikálni. Eyetracking (szemvezérlés) a neve, mely gyakorlatilag egy "szemegér". Ez az eszköz egy laptophoz csatlakoztatott szenzor, melyben kamerák és infrred található és mely követi a szem mozgását és a speciális szoftverrel segíti a kommunikációt. Az előző évben 3 hónapig tudták bérelni ezt a segédeszközt és segítségével ugrásszerűen javult Kamilla állapota. A "Tobiieye" készüléket meg tudták volna vásárolni, de a működéséhez szükséges szoftvert már nem.

Mindenképpen igyekeztek megoldást találni, így került kapcsolatba a család a Karitásszal.

A Váci Egyházmegyei Karitász munkatársai felvették a kapcsolatot az eszköz magyarországi forgalmazójával a CP Ház Alapítvánnyal, mely Kapcsol-AT projektjének keretén belül azon ügyködik, hogy a szemvezérléshez hasonló hiánypótló eszközöket hozzon Hazánkba. Az alapítvány munkatársai készségesen együttműködtek és munkatársaik jelentős kedvezményt nyújtottak a készülékre.

Egy korábbi adományozónk: + Hirka József jóvoltából vállalni tudtuk a TobiiPCEye MINI eszközhöz szükséges szoftver, illetve a szoftver használatához szükséges magyar hang, valamint a betanítás, üzembe helyezés költségét 200.000 Ft értékben. A készülék vételárát pedig a család egészítette ki.

Az eszközt a Báder-Nagy család 2017. augusztus 30-án vehette át a Váci Egyházmegyei Karitász igazgatójától Fieszl Andrástól és a Kapcsol-AT alapítvány munkatársától Pulay Márktól.

Megdöbbentő Kamilla szemébe nézni. Olyan mosollyal, nevető szemmel néz mindenkire ez az aranyos kislány. Annyi szeretet és bizalom van a tekintetében. Nem lehet nem szeretni. Akaratlanul is rámosolyog mindenki, aki csak találkozik vele.

Reméljük, hogy a jövőben a "TobiidynavoxPCeye" készülék segítségével Kamilla örömöt sugárzó tekintete beszédes is lesz és a család mindennapi terhei enyhülnek.

Megosztom|

Küldje el ezt a cikket barátjának, ismerősének!

<< Vissza

Katolikus Karitász országos adományvonala (500Ft/hívás)